No segmento de talentos dos concursos de miss, Victoria sobe ao palco com roupa de hospital, para dar um discurso
No segmento de talentos dos concursos de miss, Victoria sobe ao palco com roupa de hospital, para dar um discurso Instagram, @victonation

Saúde

A Miss Frostburg actua em palco numa camisa de hospital

Victoria Graham, recentemente coroada Miss Frostburg, não esconde a cicatriz de 63,5 centímetros que lhe cobre as costas de alto a baixo.

Victoria Graham vive com uma doença invisível, mas faz questão de mostrar a sua cicatriz de mais de meio metro, nas costas, ao mundo. A estudante de 23 anos de Maryland, nos Estados Unidos, foi diagnosticada com síndrome de Ehlers-Danlos e ganhou recentemente o título Miss Frostburg (que faz parte da Miss America Organization).

Na secção de talentos do concurso – quando geralmente as concorrentes mostram os seus dotes musicais ou artísticos – Victoria decidiu apresentar-se com roupa de hospital, de cicatriz visível, e proferir um discurso sobre a superação de obstáculos.

 

Para a nova Miss Frostburg – coroada em Outubro de 2016 – o grande obstáculo da sua vida é doença genética rara que lhe foi diagnosticada. A síndrome de Ehlers-Danlos afecta o tecido humano responsável por ligar a pele, tendões, vasos sanguíneos, órgãos e ossos. É bastante difícil de diagnosticar, algo que no caso de Victoria aconteceu aos 13 anos, depois de a sua família suspeitar que algo de errado se passava – desde pequena que praticava ginástica e já os treinadores lhe tinham dito que era "demasiado flexível", segundo a BBC.

Durante um período de dois anos, a partir de 2014, foi operada dez vezes ao cérebro e coluna vertebral. "Estou fundida do crânio ao rabo. Por ter podido mover-me tanto anteriormente, as vértebras estavam a deslocar-se", conta Victoria ao canal britânico. Hoje tem uma amplitude de movimentos reduzida – para evitar pressão no tronco encefálico e na coluna – e toma dezenas de comprimidos e uma injecção por dia.

Ainda assim, à parte da cicatriz e apesar da gravidade da doença, esta não é visível a olho nu. Por isso, Victoria tem de lutar contra a falta de compreensão no dia-a-dia: os professores que não percebem quais as suas limitações e as pessoas que a repreendem por utilizar os lugares reservados a quem tem uma deficiência, por exemplo.

Esta terça-feira Victoria celebra o seu primeiro aniversário longe dos hospitais em três anos, de acordo com o Washington Post. Em Junho, volta a competir, desta vez pelo título de Miss Maryland. "Se eu estiver de pé num palco em biquíni e as pessoas puderem ver a minha cicatriz de 63,5 centímetros, talvez outra pessoa tenha a coragem de mostrar as suas próprias cicatrizes", explica ao Washington Post.

No ano passado a jovem estudante fundou a organização Zebra Network, para chamar atenção para a síndrome de Ehlers-Danlos. "Eu via pessoas que estavam em modo de luta – os médicos eram recomendados através do boca-a-boca. Vi uma necessidade extrema de uma rede de doentes e de alguém que dedicasse a sua vida a isso", conta à BBC.

Victoria participou no primeiro concurso de miss para cumprir um desafio de longa data de uma amiga. À BBC, relembra como foi entrar numa sala de colar cervical, ao lado de outras raparigas altas e elegantes: "olhei para o meu pai e perguntei 'mas o que é que eu estou aqui a fazer?'". Hoje Victoria visita frequentemente hospitais, de faixa e coroa, para partilhar a sua história com outras crianças doentes.